Con Delibera odierna, la Giunta Puttilli ha approvato un contributo straordinario di € 10.000,00 a sostegno della raccolta fondi “una speranza per Marco”. Marco, il piccolo e meraviglioso “leoncino” sanferdinandese di 14 mesi, affetto da SMA 1. Contestualmente all’atto approvato dalla Giunta, il Sindaco, dopo aver scritto la scorsa settimana al Presidente della Regione Puglia Emiliano, con propria nota, ha investito direttamente della questione il Presidente del Consiglio Mario Draghi, il Ministro della Salute Roberto Speranza e, per conoscenza, il Presidente dell’AIFA (Autorità Italiana del Farmaco). In itinere, poi, un progetto di raccolta fondi, a cura dell’Assessorato alla Cultura e alle Politiche Sociali sanferdinandese, che coinvolgerà numerosi artisti del panorama musicale italiano a sostegno della causa del piccolo Marco. È corsa contro il tempo, dunque, nulla può essere trascurato, al fine di sostenere la causa  di questo piccolo e meraviglioso leoncino sanferdinandese.

Ecco il testo integrale:
Sig. Presidente, Sig. Ministro, sono il Sindaco di San Ferdinando di Puglia (Provincia di Barletta-Andria-Trani) e vi scrivo per richiedere il vostro autorevole intervento a sostegno delle esigenze di cura del piccolo Marco di San Ferdinando di Puglia.

Marco è un bimbo di 14 mesi con SMA 1, diagnosticata a circa due mesi.

Marco è attualmente tracheotomizzato con il polmone sinistro quasi non funzionante, però è forte e deve farcela a vincere questa battaglia!!!!

Per poter avere una speranza di vita normale Marco ha bisogno di un farmaco costosissimo, chiamato ZOLGESMA, un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età.

È in atto, su iniziativa dei suoi genitori, una raccolta fondi ma la cifra necessaria, pari a circa 2 milioni di euro, ben difficilmente potrà essere raggiunta in tempo utile.  

Sono a chiedervi, dunque, a nome della comunità sanferdinandese di venire incontro alle esigenze di questa famiglia e di questo piccolo nostro figlio;

so che è difficile, ma è possibile, in questi casi urgenti e drammatici o che AIFA autorizzi la somministrazione gratuita di ZOLGESMA anche oltre il sesto mese di vita o che venga autorizzato l’accesso gratuito a una terapia farmacologica anche prima che l’AIFA ne autorizzi la commercializzazione o, per farmaci già autorizzati, per indicazioni diverse da quelle per le quali il medicinale è stato autorizzato in Italia (cd. uso off label).

Concludo, permettendomi di evidenziare che sono, solo in Puglia, cinque i bambini affetti da SMA 1 (tra di essi il piccolo Marco, il nostro “leoncino”) e che il passare del tempo, purtroppo, non è una variabile indipendente rispetto alla loro speranza di rimanere in vita.  

Confido, dunque, nella vostra autorevole, urgente ed efficace azione e vi saluto con deferenza e viva cordialità.”