Dipendesse da Marco, questa battaglia sarebbe già stata vinta. Ha la forza di un leone, hanno detto i medici del Gemelli di Roma dopo averlo visitato per la prima volta, ed è anche merito suo se il sogno di una vita normale può ancora essere raggiunto. Marco ha soli quattordici mesi ed è affetto da SMA, l’atrofia muscolare spinale, la malattia genetica rara che colpisce le cellule nervose destinate al controllo dei muscoli volontari. Insieme ai suoi genitori e al fratellino Daniele, vive a San Ferdinando di Puglia, la maggior parte del tempo attaccato ad un ventilatore polmonare per la respirazione assistita. La famiglia di Marco non si dà per vinta: esiste un farmaco dal costo proibitivo che potrebbe restituire al suo piccolo guerriero la speranza di una vita più autonoma e indipendente, dopo un anno segnato da terribili sofferenze.
Prima il ricovero a Brindisi poi il trasferimento a Taranto in terapia intensiva. Le condizioni di Marco si aggravano e le speranze sembrano affievolirsi La svolta arriva dopo il consulto dei medici del Policlinico Gemelli di Roma e la somministrazione dello Spinraza, il farmaco più efficace disponibile in Italia per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale
Ora la speranza si chiama Zolgesma, un farmaco che interviene direttamente sul DNA e ha bisogno di una sola somministrazione. La vita di Marco, dicono i suoi genitori, potrebbe migliorare per sempre. In Italia è garantito gratuitamente solo sino al sesto mese di vita del neonato mentre in America ed altri paesi può essere dato ai bambini sino ai 21 kilogrammi di peso. Sino a quando l’AIFA, l’agenzia italiana del farmaco, non cambierà le sue regole l’unica strada possibile è quella dell’acquisto di Zolgesma. Un problema al momento insormontabile perché il suo costo è di 2milioni100mila euro.
La raccolta fondi per l’acquisto del farmaco è già iniziata tramite la piattaforma gofundme, raggiungibile facilmente dalla pagina facebook “Una speranza per Marco”.
