In Puglia attualmente oltre 100 mila persone convivono con una diagnosi di tumore, i nuovi casi sono 21 mila ogni anno ma il trend di mortalità è in calo. È quanto emerge dall’indagine “La Puglia e la lotta ai tumori: il punto di vista di pazienti e cittadini” svolta da Ipsos interrogando pazienti oncologici in cura e cittadini. Da questa emerge che i pazienti che vivono in prima persona l’esperienza della malattia e delle cure, restituiscono un parere positivo sul sistema sanitario regionale con circa il 75% dei giudizi positivi. Meno lusinghiero il parere dei cittadini: solo il 49% restituisce un giudizio positivo al sistema sanitario regionale.

Un tumore su tre in Puglia è stato scoperto casualmente e un altro terzo grazie a visite specialistiche, ma il ruolo degli screening appare piuttosto marginale (5% quello offerto dal SSN e 12% volontariamente eseguito). Circa la metà dei pazienti intervistati è in terapia farmacologica. Il medico di medicina generale raccoglie opinioni complessivamente positive nel percorso diagnostico e di cura: pazienti abbastanza soddisfatti, sebbene risultino elevati i segmenti di astensione nei giudizi, in particolare rispetto alle capacità di indirizzamento (30%), che ne fanno l’area di minor gradimento.

Al momento della diagnosi, il 45% dei pazienti ha sentito il bisogno di approfondire: con una «second opinion» nel 71% dei casi, mentre 1 su 3 è andato online alla ricerca di informazione. Il 18% si è confrontato in famiglia e solo l’11% ha contattato un’Associazione di pazienti. Circa 6 pazienti intervistati su 10 (58%) sono risultati al corrente dell’esistenza dei test genetici, ma solo un esiguo 5% è in grado di citarne almeno uno correttamente. La metà dei pazienti intervistati ha avuto accesso all’esperienza della chirurgia: in questo caso le valutazioni positive superano ampiamente quelle negative. La scelta del servizio pubblico è decisamente maggioritaria in Puglia (è l’82% dei pazienti ad indicare questa scelta, mentre nessuno si è presentato come paziente privato).

Anche per il percorso di cura, i livelli più elevati di soddisfazione dei pazienti pugliesi si incentrano sull’elemento umano: competenza e cortesia del personale gli ambiti che raccolgono le opinioni più positive, seguiti dalla qualità di ambiente e macchinari. Quasi tutti i pazienti – 8 su 10 – ricordano di essere stati informati su rischi e benefici delle terapie. Inoltre, poco meno della metà dei pazienti intervistati (47%) sa dell’esistenza di terapie sperimentali, il 25% ha ricevuto proposte di adozione di tali terapie e il 10% avrebbe gradito riceverla. Il 65% dei pazienti conosce i farmaci innovativi in ambito oncologico e la maggioranza relativa (37%) è a conoscenza del fatto che tali farmaci sono limitati alla cura di alcune forme tumorali. Al confronto, la popolazione generale risulta meno (51%) ma meglio (80%) informata.